Vaikeasti vammaisen lapsen hoidon tarve ei katoa lomalla

Lomailun järjestäminen aiheuttaa perheelle ylimääräistä stressiä ja kuormittavassa arjessa sen selvittämiseen ei useinkaan ole edes voimavaroja.

”Eniten mietityttää yöt. Kotona saan (lapsen viikoilla) kotiin ostettavaa hoitoa myös öisin. Lapsi valvoo öisin. Koko lomaa en jaksa samoilla silmillä.”

Hoidon tarve ei muutu lomallakaan

Tuntuisiko lomakaan lomalta mukavasta tekemisestä ja valmiista ruokapöydästä huolimatta, jos vuorokaudet kuluisivat olemattomilla yöunilla?

Lapsen hoidon tarve ei muutu sen mukaan onko kyse arjesta vai lomasta. Palveluiden puuttuessa lomapaikasta on yksinkertaisempaa lomailla kotona. Perheelle saatetaan myös ehdottaa, että hoitoa tarvitseva lapsi jäisi osastolle tai tilapäishoitoon, kun muu perhe lähtee lomailemaan.

Onko erossa olo omista läheisistä osastolla tai tilapäishoitopaikassa vietetty aika lomaa lapselle?

Vaihtoehtoja vammaisten ja pitkäaikaissairaiden lasten lomailuun on aivan liian vähän, vaikka lapsella on YK:n Lapsen oikeuksien sopimuksen mukaan (artikla 31) oikeus lepoon ja vapaa-aikaan, ikänsä mukaiseen leikkiin sekä virkistystoimintaan.

Muutaman päivän tai viikon takia nähtävä vaiva voi tuntua kohtuuttomalta, mutta kannattaa lopulta. Kerran luotu toimintamalli mahdollistaa koko perheen lomailun vuosiksi eteenpäin. Palveluiden järjestämisessä kannattaa lähestyä niistä vastaavaa tahoa ja kertoa palvelutarve lomalla. Käytännönjärjestelyt voivat vaihdella hyvinvointialueesta ja kunnasta riippuen.

Tuetulle lomalle avustajan kera

Lomia suunniteltaessa on hyvä muistaa, että Maaseudun Terveys- ja Lomahuollon tuetuille lomille voi osallistua yhdessä avustajan tai tukihenkilön kanssa. Tämä on suuri apu silloin, kun olet esimerkiksi eronnut, leski, yksinhuoltaja tai lapsesi tarvitsee yöhoitoa perheen kokoonpanosta riippumatta. Aikuisen ei tarvitse sinnitellä lomaansa samoilla silmillä valvoen. Loman pitää olla lomaa myös vanhemmalle.

MTLH maksaa työsuhteessa olevan avustajan lomakulut (majoitus ja ruoka) ja avustajan tiedot lisätään lomaa hakevan hakemukseen. Avustajan palkan ja matkakulut maksaa työnantaja.

Toinen vaihtoehto on lomaa hakeva tukihenkilö, joka voi olla esimerkiksi eri taloudessa asuva omainen tai ystävä. Tällöin hän täyttää oman lomahakemuksensa ja maksaa omavastuuosuutensa lomakuluista.

Askeleet kohti palvelun järjestämistä lomapaikassa:

1. Ole yhteydessä kotiin annettavan palvelun järjestämisestä vastaavaan tahoon.
2. Kerro palvelutarpeenne.
3. Selvitä, mitä lomanaikaisen palvelun järjestäminen vaatii teiltä.
4. Kysy tarvittaessa neuvoa Tukiliiton oikeuksien valvonnasta lakineuvonta@tukiliitto.fi